Ola!! Nueno he decidido crear este post con permiso de la moderadora porque creo que esta enfermedad debe conocerse ya Que se da un caso entre mil...
Voy a poner un reportaje de un niño de granada al Que le ocurrio dicha enfermedad y luego explixare el motivo de este post...
¿Que es querubismo?
- El querubismo también llamada displasia fibrosa familiar es una condición hereditaria que se caracteriza por un progresivo aumento de volumen a nivel de los ángulos mandibulares en los niños. La causa asienta sobre una base genética referida a un gene autosómico dominante. Los primeros signos de la deformación se observan entre los 2 y 4 años de edad. La progresión es lenta y asintomática y se detiene en la pubertad o algunos años después, luego comienza una regresión de la deformidad. En la mayoría de los casos sólo la mandíbula esta afectada, en ocasiones puede estar involucrado el maxilar superior. Ningún otro hueso del cuerpo esta afectado. Radiográficamente todo el hueso afectado presenta múltiples áreas radiolucidas, sus corticales están deformadas y los dientes especialmente los primeros molares permanentes están desplazado a otras posiciones, algunos dientes pueden estar impactados y con reabsorciones radiculares.
SAS desestima pagar la operación del menor con querubismo intervenido en Navarra tras la petición de la familia.El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha desestimado pagar la operación del menor granadino con querubismo que fue intervenido en Navarra pese a la petición realizada por la familia, ya que considera que ésta se adelantó al acudir por su cuenta a la Clínica Universitaria de Navarra después de que los profesionales del Servicio de Maxilofacial del Hospital Virgen de las Nieves de Granada que lo trataban dejaran pendiente de autorización el tratamiento propuesto por dicho centro.
Así, según consta en la resolución a la que tuvo acceso hoy Europa Press, antes de obtener dicha autorización, la familia del menor de siete años de edad acudió a la Clínica de Navarra para que lo intervinieran quirúrgicamente y le hicieran una "resección mandibular" haciendo "caso omiso" de la asistencia recibida hasta el momento.
Por ello, el SAS desestima ahora pagar la operación --valorada en unos 17.000 euros-- dado que para que la Seguridad Social conceda la posibilidad de acudir a un centro privado debe tratarse de una circunstancia de "carácter excepcional, basada en circunstancias, legalmente tipificadas, de urgencia vital".
Para que ésta pueda apreciarse, "sería necesario que en el lugar donde el asegurado le sobrevino la contingencia que dio lugar a la asistencia sanitaria no existieran servicios sanitarios del SAS" y, en este caso, el paciente estaba siendo atendido desde marzo de 2001 en el Hospital granadino.
Desde entonces al niño le había sido diagnosticado querubismo y, en la citada fecha, se aconsejó no intervenir quirúrgicamente al paciente. En 2002, el tumor desapareció con antibióticos, mientras que en octubre de 2003 hubo que realizar otro TAC al niño ante el progresivo crecimiento de la tumoración aunque no se acordó intervenir.
En una nueva revisión, un año más tarde, se constató el crecimiento del tumor y en enero del presente año se acordó consultar con la Clínica Universitaria de Navarra la posibilidad de un tratamiento quirúrgico, a pesar de las "altas reservas, por parte del Servicio de Cirugía Maxilofacial sobre la conveniencia y eficacia del mismo, dada la alta morbilidad y secuelas funcionales y estéticas del mismo, sin evidencia científica de que fuera curativo", tal y como recoge el informe del 11 de enero de 2005.
Sin embargo, antes de que el SAS realizara una valoración del tratamiento propuesto por el centro privado, la familia trasladó al menor a Navarra para la intervención sin que "mediara ninguna circunstancia de urgencia vital".
Ante estos hechos, el servicio sanitario considera que el paciente "ha recibido el mejor tratamiento en los servicios sanitarios públicos, por lo que no puede aducirse falta o negación de la asistencia al paciente". Más aún, según recoge la resolución, cuando los servicios públicos no descartaron la posibilidad de tratamiento quirúrgico.
Por otra parte, el SAS no puede autorizar un tratamiento en centro privado que sus médicos especialistas "no consideren apropiado" para un paciente. Además de que "estimar un gasto como el actual supondría una gran discriminación".
Así puesto que, según el Servicio Andaluz de Salud, el paciente de "forma libre y voluntaria, haciendo omisión de la asistencia, que le correspondía y le estaba siendo prestada, acudió a un centro privado concreto para someterse al tratamiento sin mediar circunstancias de carácter vital y sin contar con la autorización del SAS" le ha sido desestimada la petición realizada por la asegurada.
EL CASO FUE DENUNCIADO ANTE EL JUZGADO
Todo esto sucede después de haber sido sometido el menor a la operación, aunque previamente, en febrero del presente año, la familia elevó al Juzgado de Instrucción una denuncia contra el SAS al entender que había existido una "negligencia e incompetencia total de los profesionales del Servicio de Maxilofacial del Hospital Virgen de las Nieves que lo trataron" por no saber "cómo actuar", según explicó a Europa Press el abogado de la familia.
El menor, que desde hacía cuatro años sufría dicha enfermedad, tenía, antes de la operación, "un tumor del tamaño de un melón en la mandíbula" que, según la familia, "le impedía realizar una vida normal" y por el que los médicos le habían dado "una esperanza de vida de sólo cuatro años".
La Clínica Universitaria de Navarra realizó finalmente en abril una complicada intervención quirúrgica al menor afectado del tumor benigno de extraordinarias dimensiones localizado en la mandíbula consistente en la extracción del maxilar inferior y su sustitución por un trasplante de hueso del peroné del propio paciente.
La intervención se prolongó durante cerca de 12 horas y fue realizada por un equipo multidisciplinar de cirujanos maxilofaciales, cirujanos plásticos, anestesistas, y personal de enfermería. El paciente, que permaneció dos días en la UCI Pediátrica y cerca de diez días más hospitalizado, fue dado de alta.
E creado este post porque desgraciadamente mi sobrino con 4 años padece esa enfermedad y le an dicho qu e no tiene tratamiento.. Que cuando el tumor pare de crecer a los 12 o 13 años aproximadamente Que tiene operacion de cirugia... Pero bueno os podeis imaginar el cambio de vida... Para el y para toda mi familia... Y también lo e creado porque quiero que se de a conocer la enfermedad ya que hay muy pocos cass y muy pocos medicos que la estudien... Pido a los que posteen que no se desvie el tema porque no quiero que me cierren el post...
Por cierto lo de la junta de Andalucia al no pagar la operacion del niño me parece MUY FUERTE pero no me voy a poner ha decir mas porque esque me saca de quicio...
GRACIAS A NAGANA POR PERMITIRME CREARLO!!
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