Foro Makina Mania
Miscelánea => OFF-TOPIC => Mensaje iniciado por: Telly_Olbasis en 13/12/08, 16:18:46 pm
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Ola!! Nueno he decidido crear este post con permiso de la moderadora porque creo que esta enfermedad debe conocerse ya Que se da un caso entre mil...
Voy a poner un reportaje de un niño de granada al Que le ocurrio dicha enfermedad y luego explixare el motivo de este post...
¿Que es querubismo?
- El querubismo también llamada displasia fibrosa familiar es una condición hereditaria que se caracteriza por un progresivo aumento de volumen a nivel de los ángulos mandibulares en los niños. La causa asienta sobre una base genética referida a un gene autosómico dominante. Los primeros signos de la deformación se observan entre los 2 y 4 años de edad. La progresión es lenta y asintomática y se detiene en la pubertad o algunos años después, luego comienza una regresión de la deformidad. En la mayoría de los casos sólo la mandíbula esta afectada, en ocasiones puede estar involucrado el maxilar superior. Ningún otro hueso del cuerpo esta afectado. Radiográficamente todo el hueso afectado presenta múltiples áreas radiolucidas, sus corticales están deformadas y los dientes especialmente los primeros molares permanentes están desplazado a otras posiciones, algunos dientes pueden estar impactados y con reabsorciones radiculares.
SAS desestima pagar la operación del menor con querubismo intervenido en Navarra tras la petición de la familia.
El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha desestimado pagar la operación del menor granadino con querubismo que fue intervenido en Navarra pese a la petición realizada por la familia, ya que considera que ésta se adelantó al acudir por su cuenta a la Clínica Universitaria de Navarra después de que los profesionales del Servicio de Maxilofacial del Hospital Virgen de las Nieves de Granada que lo trataban dejaran pendiente de autorización el tratamiento propuesto por dicho centro.
Así, según consta en la resolución a la que tuvo acceso hoy Europa Press, antes de obtener dicha autorización, la familia del menor de siete años de edad acudió a la Clínica de Navarra para que lo intervinieran quirúrgicamente y le hicieran una "resección mandibular" haciendo "caso omiso" de la asistencia recibida hasta el momento.
Por ello, el SAS desestima ahora pagar la operación --valorada en unos 17.000 euros-- dado que para que la Seguridad Social conceda la posibilidad de acudir a un centro privado debe tratarse de una circunstancia de "carácter excepcional, basada en circunstancias, legalmente tipificadas, de urgencia vital".
Para que ésta pueda apreciarse, "sería necesario que en el lugar donde el asegurado le sobrevino la contingencia que dio lugar a la asistencia sanitaria no existieran servicios sanitarios del SAS" y, en este caso, el paciente estaba siendo atendido desde marzo de 2001 en el Hospital granadino.
Desde entonces al niño le había sido diagnosticado querubismo y, en la citada fecha, se aconsejó no intervenir quirúrgicamente al paciente. En 2002, el tumor desapareció con antibióticos, mientras que en octubre de 2003 hubo que realizar otro TAC al niño ante el progresivo crecimiento de la tumoración aunque no se acordó intervenir.
En una nueva revisión, un año más tarde, se constató el crecimiento del tumor y en enero del presente año se acordó consultar con la Clínica Universitaria de Navarra la posibilidad de un tratamiento quirúrgico, a pesar de las "altas reservas, por parte del Servicio de Cirugía Maxilofacial sobre la conveniencia y eficacia del mismo, dada la alta morbilidad y secuelas funcionales y estéticas del mismo, sin evidencia científica de que fuera curativo", tal y como recoge el informe del 11 de enero de 2005.
Sin embargo, antes de que el SAS realizara una valoración del tratamiento propuesto por el centro privado, la familia trasladó al menor a Navarra para la intervención sin que "mediara ninguna circunstancia de urgencia vital".
Ante estos hechos, el servicio sanitario considera que el paciente "ha recibido el mejor tratamiento en los servicios sanitarios públicos, por lo que no puede aducirse falta o negación de la asistencia al paciente". Más aún, según recoge la resolución, cuando los servicios públicos no descartaron la posibilidad de tratamiento quirúrgico.
Por otra parte, el SAS no puede autorizar un tratamiento en centro privado que sus médicos especialistas "no consideren apropiado" para un paciente. Además de que "estimar un gasto como el actual supondría una gran discriminación".
Así puesto que, según el Servicio Andaluz de Salud, el paciente de "forma libre y voluntaria, haciendo omisión de la asistencia, que le correspondía y le estaba siendo prestada, acudió a un centro privado concreto para someterse al tratamiento sin mediar circunstancias de carácter vital y sin contar con la autorización del SAS" le ha sido desestimada la petición realizada por la asegurada.
EL CASO FUE DENUNCIADO ANTE EL JUZGADO
Todo esto sucede después de haber sido sometido el menor a la operación, aunque previamente, en febrero del presente año, la familia elevó al Juzgado de Instrucción una denuncia contra el SAS al entender que había existido una "negligencia e incompetencia total de los profesionales del Servicio de Maxilofacial del Hospital Virgen de las Nieves que lo trataron" por no saber "cómo actuar", según explicó a Europa Press el abogado de la familia.
El menor, que desde hacía cuatro años sufría dicha enfermedad, tenía, antes de la operación, "un tumor del tamaño de un melón en la mandíbula" que, según la familia, "le impedía realizar una vida normal" y por el que los médicos le habían dado "una esperanza de vida de sólo cuatro años".
La Clínica Universitaria de Navarra realizó finalmente en abril una complicada intervención quirúrgica al menor afectado del tumor benigno de extraordinarias dimensiones localizado en la mandíbula consistente en la extracción del maxilar inferior y su sustitución por un trasplante de hueso del peroné del propio paciente.
La intervención se prolongó durante cerca de 12 horas y fue realizada por un equipo multidisciplinar de cirujanos maxilofaciales, cirujanos plásticos, anestesistas, y personal de enfermería. El paciente, que permaneció dos días en la UCI Pediátrica y cerca de diez días más hospitalizado, fue dado de alta.
E creado este post porque desgraciadamente mi sobrino con 4 años padece esa enfermedad y le an dicho qu e no tiene tratamiento.. Que cuando el tumor pare de crecer a los 12 o 13 años aproximadamente Que tiene operacion de cirugia... Pero bueno os podeis imaginar el cambio de vida... Para el y para toda mi familia... Y también lo e creado porque quiero que se de a conocer la enfermedad ya que hay muy pocos cass y muy pocos medicos que la estudien... Pido a los que posteen que no se desvie el tema porque no quiero que me cierren el post...
Por cierto lo de la junta de Andalucia al no pagar la operacion del niño me parece MUY FUERTE pero no me voy a poner ha decir mas porque esque me saca de quicio...
GRACIAS A NAGANA POR PERMITIRME CREARLO!! :)
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No e puesto fotos porque la verdad esque son muy fuertes el/la que quiera hacerse una idea que ponga en el google la enfermedad y en imagenes salen fotos y que las vea..
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La verdad es que yo no tenía ni idea de esta enfermedad, e visto fotos y si que son fuertes. Además de lo jodido de la enfermedad es lo mal que lo pueden pasar los niñ@s en el cole ya que algunos son muy crueles…
Ánimos y un abrazo muy grande ;)
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Animos y lo unico que se puede hazer en estos casos es luchar
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Muchas gracias a los 2 por los animos!! :) Somos todo lo fuertes Que podemos... Y de luchar jamas nos cansaremos... Porque por el Lo Que haga falta....
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Yo tambien desconocia esta enfermedad... y como craminator he visto imagenes y madre mia... flipante. No se como se tiene que pasar teniendo eso, pero tiene que ser molesto la verdad y mas si la cosa empieza desde tan pequeño... pobre chico. Animo y a seguir para adelante!!! Un abrazooo!!! :)
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uala tio! jo... la verdad es k es fuerte...
a luchar muxo y sobretodo animo para la familia ;)
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Yo tambien desconocia esta enfermedad... y como craminator he visto imagenes y madre mia... flipante. No se como se tiene que pasar teniendo eso, pero tiene que ser molesto la verdad y mas si la cosa empieza desde tan pequeño... pobre chico. Animo y a seguir para adelante!!! Un abrazooo!!! :)
Segun la medica esta enfermedad no duele al crecerle el hueso... Pero es muy fuerte y muy durO.. :( MuxaS graCiaS x tu aniMo!! un abrazO!! :)
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uala tio! jo... la verdad es k es fuerte...
a luchar muxo y sobretodo animo para la familia ;)
De luchar jamas nos cansaremos xQ para mi es lo mas grande y se luchara SIEMPRE!!... Muxisimas graCias a todos los Q posteais y dais animos!! :) Un besito!! :)
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uf.. es muy duro estar con un familiar en una situacion asi...
ademas para no pagar se las buscan todas los muy cabrones
muchos animos, i a tirar adelante como mejor se pueda, haver si se arregla to i tambien pagan algo...
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uf.. es muy duro estar con un familiar en una situacion asi...
ademas para no pagar se las buscan todas los muy cabrones
muchos animos, i a tirar adelante como mejor se pueda, haver si se arregla to i tambien pagan algo...
Gracias xeps .. Ya te digO por no pagar se las sabe todas .. Espero Que en el caso de mi sobrino no llegue a tal extremo la cosa .. Es duro .. Muy duro verlo asi.. Ahoa porque se la acaban de diagnosticar y no s ele nota mucho pero con el paso de los años si .. Y ahí vendras los problemas .. Pero estamos muy unidos en piña y saldremos adelante .. GRACIAS X TU APOYO!! :)
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animo ;)
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animoo! telly! :-* :-* :-* :-* :-*
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Muxas gracias!! :)
aunQue a algunos no os conozca pero me dais fuerzas con vuestro animo!! ;) :-*
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Mañana es mi cumpleaños .. Y mi mejor regalo es ver a mi sobrino sonreir .. :)
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Pufff, bueno, cuando pase la pubertad podra disfrutar totalmente de la vida :)
muchos animos, y siempre fuertes :)
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Mañana es mi cumpleaños .. Y mi mejor regalo es ver a mi sobrino sonreir .. :)
seguro que sonríe ;) :)
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Pufff, bueno, cuando pase la pubertad podra disfrutar totalmente de la vida :)
muchos animos, y siempre fuertes :)
Eso esperamos... GRACIAS!! :) ;)
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Mañana es mi cumpleaños .. Y mi mejor regalo es ver a mi sobrino sonreir .. :)
seguro que sonríe ;) :)
Lo hizo .. Sonriio... Y fue mi emjor regaLo.. :)
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Ánimos guapa! espero que cuando llegue a la pubertad todo se arregle y pueda ser feliz. ;)
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muchos baches hay en la vida, y con o sin ayuda a luchar a por ellos... que les den por culo a los que pueden ayudar y no ayudan, a ser fuertes y luchar por sacarlo todo adelante, muchisima suerte!! y se quieren solidarizar mucho con terceros mundos y cosas de estas... y con el nuestro que? yo no mando una puta pelota para que juege un niño de nose donde... prefiero gastarme los 5 euros de la pelota en investigacion de enfermedades o en malaltias de gente de nuestro alrededor que se puede salvar...
si se da directamente comida al tercer mundo yo si daria... dinero no... porque no se que manos lo tocan... prefiero no ponerme... como decia... muchisima suerte!
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Gracias a todos!! :)
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muchos baches hay en la vida, y con o sin ayuda a luchar a por ellos... que les den por culo a los que pueden ayudar y no ayudan, a ser fuertes y luchar por sacarlo todo adelante, muchisima suerte!! y se quieren solidarizar mucho con terceros mundos y cosas de estas... y con el nuestro que? yo no mando una puta pelota para que juege un niño de nose donde... prefiero gastarme los 5 euros de la pelota en investigacion de enfermedades o en malaltias de gente de nuestro alrededor que se puede salvar...
si se da directamente comida al tercer mundo yo si daria... dinero no... porque no se que manos lo tocan... prefiero no ponerme... como decia... muchisima suerte!
Estoy totalmente de acuerdo contigo... Me parece bien Que Quieran ayudar a esos niños del tercer mundo pero como tu dices tambien se tienen Que preocupar por el nuestro.. Y por las enfermedades que son poco conocidas como esta.. PEro no me quiero desviar del tema del post (mas que nada por que no lo cierren) Muxas gracias por desearme suerte .. Y por supuesto lucharemos con ayuda de nadie o sin ella.. Haremos lo que sea.. Es mi sobrino pero para mi es como si fuera mi hijo.. Lo cuido todos los sabados y paso mucho tiempo con el .. Y creedme ver su sonrrisa y verlo jugar con esa ilusion es lo que me da fuerzas para no derrumbarme pensando en la enfermedad .. MUCHAS GRACIAS!! :)
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todo mi apollo telly a ki pa lo ke kieras ;)
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todo mi apollo telly a ki pa lo ke kieras ;)
MUXAS GRACIAS DE VERDAD!! :)
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Escribo para decir que ver a mi sobrino sonrreir con el regalo y jugar con el es el mejor regalo que puedo recibir estas navidades ... Hemos estado buscando a "papa noel" xDD con ese animo que el tenia .. :) Me e reido mucho buscando a papa noel .. xDD .. Pero lo mejor es cuando ha abierto el regalo y e visto en sus ojos felicidad, ilusion y le irradiaba una luz maravillosa .. ;D En ese momento se me an saltado las lagrimas de verlo tan feliz.. :)
GRACIAS A TODOS LOS QUE ESCRIBIS!! :D
Y FELIZ NAVIDAD!! ;D
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Escribo para decir que ver a mi sobrino sonrreir con el regalo y jugar con el es el mejor regalo que puedo recibir estas navidades ... Hemos estado buscando a "papa noel" xDD con ese animo que el tenia .. :) Me e reido mucho buscando a papa noel .. xDD .. Pero lo mejor es cuando ha abierto el regalo y e visto en sus ojos felicidad, ilusion y le irradiaba una luz maravillosa .. ;D En ese momento se me an saltado las lagrimas de verlo tan feliz.. :)
k bonito :'( :-[
lo dicho, muchos animos guapa :)
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Escribo para decir que ver a mi sobrino sonrreir con el regalo y jugar con el es el mejor regalo que puedo recibir estas navidades ... Hemos estado buscando a "papa noel" xDD con ese animo que el tenia .. :) Me e reido mucho buscando a papa noel .. xDD .. Pero lo mejor es cuando ha abierto el regalo y e visto en sus ojos felicidad, ilusion y le irradiaba una luz maravillosa .. ;D En ese momento se me an saltado las lagrimas de verlo tan feliz.. :)
k bonito :'( :-[
lo dicho, muchos animos guapa :)
Gracias!! :)
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Mi Niña sabes de sobra que yo te apoyo. Y que quiero a tu sobrino con locura. Teneis mi apoyo tu y tu familia.
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Mi Niña sabes de sobra que yo te apoyo. Y que quiero a tu sobrino con locura. Teneis mi apoyo tu y tu familia.
Lo se .. Te debo mucho ... [amor]
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Valla tela!! Bueno muchacha a ser fuertes. Animo!! :)
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muchas gracias marga!! :)
Esta muy feliz con sus reyes y verlo reir es mi mayor regalo!! :)
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desconocia esa enfermedad y tiene que ser bastante duro :(, tambien eso que has contado me parece bastante fuerte, lo que hacen y buscan para no dar ni un duro!
pero weno no te conozco, pero decirte que muchos animos y mucha suerte! ;)
un bso*
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Muxas gracias aRi.. ;)
besitos!!!! :) :-*
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El 16 de febero va al hospital de las nieves de granada.. Haber que el dicen.. Ya lo pondre por aqui... GRACIAS A TODOS!! :)
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Nunca me habia llamado la atencion este post pensando que era otra cosa...
La enfermedad esta la vi por la tele que la padecia una niña jovencita tambien.
Bueno espero que salga todo bien y ya nos iras diciendo!
Animo guapa!
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Si ya os ire contando Que le dicen los medicos.. La procima cita es la que ya e puesto el 16 de feberro... GRACIAS MORE!!! :)
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creo q es de esta enfermedad d la q m hablo mi profe el otro dia, y la verdad.. q putada tener eso...
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pues fanny menos mal Que hay alguien que hable de esta enfermedad tan pococ comun... Asi x lo menos la gente lo sabe...
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pues fanny menos mal Que hay alguien que hable de esta enfermedad tan pococ comun... Asi x lo menos la gente lo sabe...
si, eso nos dijo q lo tenia pokisima gente y x eso no hay muxos tratamientos creo q se operaba no? nos conto el caso de una xika q hasta los 18 no se pudo operar y no pudo tener una boca normal y claro nunca pudo comer cosas normales hasta entonces...y encima creo q es carisimo
eso q le pasa a algun familiar tuyo?
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pues fanny menos mal Que hay alguien que hable de esta enfermedad tan pococ comun... Asi x lo menos la gente lo sabe...
si, eso nos dijo q lo tenia pokisima gente y x eso no hay muxos tratamientos creo q se operaba no? nos conto el caso de una xika q hasta los 18 no se pudo operar y no pudo tener una boca normal y claro nunca pudo comer cosas normales hasta entonces...y encima creo q es carisimo
eso q le pasa a algun familiar tuyo?
a mi sobrino [llorar]
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La verdad es que es una enfermedad jodia... es muy duro ver como pasa el tiempo y como prosigue la enfermedad, pero con el tiempo, seguro que se recuperara.
Una cosa que me jode mucho es la cantidad de avances medicos que hay, y que sigan suciendo estas cosas, que niños recien nacidos tengan que sufrir estos sintomas...
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Osti que putada, yo no se lo que es que tu sobrino de 4 años padezka de una enfermedad de estas caracteristikas pero sin embargo tengo un sobrino de esa edad y puedo llegar a imaginarmelo, lo que le sucede es una putada pero lo que mas necessita es tener una familia al lado y nunka nunka sentirse solo, por lo visto veo que la tiene. Esperamos noticias nuevas!
PD: Yo tmbn enkuentro muy fuerte lo de la junta de andalucia, pk nose si jugarme alguna cosa pero muy probablemente si ese pobre xiko fuesee el ijo del presidente de la junta el dinero de la operacion seguramente k si k lo pagaria la junta. Weno pero eso es solo una pekeña anecdota.
Un Sludo y un abrazoooo MUY fuerte para el xabal.
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No tenia ni idea de que existia esta enfermedad. No te conozco pero lo que esta claro es que todo esto no debe ser nada comodo para ti ni para tu familia. No pierdas la esperanza y se fuerte que la ultima palabra aun no esta dicha. Suerte Telly.
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La verdad es que es una enfermedad jodia... es muy duro ver como pasa el tiempo y como prosigue la enfermedad, pero con el tiempo, seguro que se recuperara.
Una cosa que me jode mucho es la cantidad de avances medicos que hay, y que sigan suciendo estas cosas, que niños recien nacidos tengan que sufrir estos sintomas...
Pue si pero Que le vamos ha haceR... [cabezazo]
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Osti que putada, yo no se lo que es que tu sobrino de 4 años padezka de una enfermedad de estas caracteristikas pero sin embargo tengo un sobrino de esa edad y puedo llegar a imaginarmelo, lo que le sucede es una putada pero lo que mas necessita es tener una familia al lado y nunka nunka sentirse solo, por lo visto veo que la tiene. Esperamos noticias nuevas!
PD: Yo tmbn enkuentro muy fuerte lo de la junta de andalucia, pk nose si jugarme alguna cosa pero muy probablemente si ese pobre xiko fuesee el ijo del presidente de la junta el dinero de la operacion seguramente k si k lo pagaria la junta. Weno pero eso es solo una pekeña anecdota.
Un Sludo y un abrazoooo MUY fuerte para el xabal.
El apollo lo tiene eso seguro!! Y bueno os ire contando!!
Lo de tu necdota pues si seguro Que si lo tendria!! xQ para Que pagamos seguridad social entonces?????? [cabezazo] [cabezazo] Para que luego llegu eun caso como este y so no te entre por la seguridad social ... Esque me pongo mala....
GraCias!!!
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No tenia ni idea de que existia esta enfermedad. No te conozco pero lo que esta claro es que todo esto no debe ser nada comodo para ti ni para tu familia. No pierdas la esperanza y se fuerte que la ultima palabra aun no esta dicha. Suerte Telly.
La esperanza y la fuerza jamas la perderemos...
Por supuesto que la ultima palabra no esta dicha!! Haremos lo Que haga falta por el...
GraCiaS!!
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Estmos buskando a alguna asociacion de padres sobre esta enfermedad ... Si alguien sabe algo o se entera de algo Que porfavor lo ponga x aQui o me lo mande por privado!!
MUCHAS GRACIAS DE ANTEMANO!!
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Bueno hoy era cuand o tenian k ir a Granada al hospital para Que vieran a mi sobrino... Le han contado como es la enfermedad & les han dixo Que tendras Q viajar muxo a Granada hasta Que deteminen el grado de querubismo Que tiene..
Por lo pronto el dia 3 de Marzo van otra vez...
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no lo e leido todo pero por lo que veo es muy mala suerte como todas las emfermedades, espero que encontreis solucion...
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Bueno hoy era cuand o tenian k ir a Granada al hospital para Que vieran a mi sobrino... Le han contado como es la enfermedad & les han dixo Que tendras Q viajar muxo a Granada hasta Que deteminen el grado de querubismo Que tiene..
Por lo pronto el dia 3 de Marzo van otra vez...
Nos vas informando vale guapa???!!
y animos para ti y para tu familia y a tu SOBRINO sobre todo!!!!!
mua
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Bueno hoy era cuand o tenian k ir a Granada al hospital para Que vieran a mi sobrino... Le han contado como es la enfermedad & les han dixo Que tendras Q viajar muxo a Granada hasta Que deteminen el grado de querubismo Que tiene..
Por lo pronto el dia 3 de Marzo van otra vez...
Nos vas informando vale guapa???!!
y animos para ti y para tu familia y a tu SOBRINO sobre todo!!!!!
mua
Si .. Os lo voy poniendo por aQui... Muxisimas gracias x toDo!! Y porfavor si os enterais x kasualidad de alguna asociacion de esta enfermedad os rogaria k me avisarais... Gracias!! :)
Le han dixo Que este año faltara muxo al cole... :(
Pero si lo vierais ayer la karita de alegria cuando me vio asomar kn un regalo enorme para el y para su hermano... EsQue para mi es la alegria de mi CaSa.. No Queria ni Que me fuera.. Tuve Que darle de cenar y meterlo en la kama hasa Que se kedo dormido.. Es mi anGel... [amor]
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no lo e leido todo pero por lo que veo es muy mala suerte como todas las emfermedades, espero que encontreis solucion...
Pues si ya es mala suerte peRo weno ...
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No pasa nada si no operan a los niños que tengan esta enfermedad,eso si ...si eres un puto degenerado que se quiere cambiar de sexo entonces ZP si que te paga la operación...
Esto es surrealista...
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No pasa nada si no operan a los niños que tengan esta enfermedad,eso si ...si eres un puto degenerado que se quiere cambiar de sexo entonces ZP si que te paga la operación...
Esto es surrealista...
para Q tu veaS !!!! [cabreado] [cabreado]
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No pasa nada si no operan a los niños que tengan esta enfermedad,eso si ...si eres un puto degenerado que se quiere cambiar de sexo entonces ZP si que te paga la operación...
Esto es surrealista...
para Q tu veaS !!!! [cabreado] [cabreado]
Ese solo va a lo que le interesa. Mirare a ver si encuentro alguna asociacion o algo valep???^^
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No pasa nada si no operan a los niños que tengan esta enfermedad,eso si ...si eres un puto degenerado que se quiere cambiar de sexo entonces ZP si que te paga la operación...
Esto es surrealista...
para Q tu veaS !!!! [cabreado] [cabreado]
Ese solo va a lo que le interesa. Mirare a ver si encuentro alguna asociacion o algo valep???^^
Valepp!! MUXISIMAS GRACIAS!! xk eske yo stoy mirando & naDa....!! gracias de verdad!!!
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Cread un post "odio a zp" y asi no lo decis en todos los posts xD
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Cread un post "odio a zp" y asi no lo decis en todos los posts xD
Para empezar no e sido yo la k a exo ese kmentario de ZP aunk si k lo odio no te lo voy a negaR.. Y para terminar te pediria y agradeceria k porfavor no desvies el tema .. a los demas ya se los e pedido!!! No kiero k lo xapen...
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todo mi apollo para tu sobrino y toda la familia......espero q investiguen y encuentren alguna cura para esta enfermedad....y no gasten el dinero en jilipolleces..... q por desgracia en andalucia pasa amenudo....enga telly.. un saludo y q tu sobrino se recupere pronto.....un fuerte abrazo de tu paisano
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todo mi apollo para tu sobrino y toda la familia......espero q investiguen y encuentren alguna cura para esta enfermedad....y no gasten el dinero en jilipolleces..... q por desgracia en andalucia pasa amenudo....enga telly.. un saludo y q tu sobrino se recupere pronto.....un fuerte abrazo de tu paisano
Muxas gracias paisano!!! :D
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Bueno hoy era cuando volvia a ir a GranaDa..
Le han hexo una radiografia en la k an confirmado Que si Que tenia Querubismo y le han dado una mala noticia.. Q tiene muxos quistes en el hueso y eso parece k akarrea konsecuencias.. Pero no se cuales xk kuando me lo han dixo me e venido abajo y no me han querido preocupar mas.. Cuando sepa mas os lo pondre..
OS prometi k os mantendria informados y asi lo aRé .. Sobre todo a ti more..
Un besito!! :-*
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Joder nena! :( bueno supongo que yo y cualquiera de los que estamos aqui nos derrumbariamos con cualquier cosa que nos digan, ya sea lo mas minimo.
Poes cuando estes mejor y sepas mejor ya nos cuentas!
cuando tienes que volver a ir?
un besito preciosa!!!!!!!!!!!! :-*
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Me han cotado k al parecer tiene el hueso hueco.. PEro con muxos kistes... Y pues hay k tener muxo kuidado.. Le han dixok ya llamarian para darles cita para hacerle una biopsia y se tendar k kedar en granada 2 dias probablemente...
Por lo pronot no sabemos maS...
BesiitoS moRe!! :-* :-*
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AnimoO :-*
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AnimoO :-*
merci wapisimaa!! :-*
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Me han cotado k al parecer tiene el hueso hueco.. PEro con muxos kistes... Y pues hay k tener muxo kuidado.. Le han dixok ya llamarian para darles cita para hacerle una biopsia y se tendar k kedar en granada 2 dias probablemente...
Por lo pronot no sabemos maS...
BesiitoS moRe!! :-* :-*
Que hay que tener cuidado con los kistes? que es lo que crece?
un besito enormeeeeee!
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Me han cotado k al parecer tiene el hueso hueco.. PEro con muxos kistes... Y pues hay k tener muxo kuidado.. Le han dixok ya llamarian para darles cita para hacerle una biopsia y se tendar k kedar en granada 2 dias probablemente...
Por lo pronot no sabemos maS...
BesiitoS moRe!! :-* :-*
Que hay que tener cuidado con los kistes? que es lo que crece?
un besito enormeeeeee!
Klaro los kistes es el tumoR...
Kada dia se le va notando mas... La verdad esQ es un palo verlo kn la karita asi ... [llorar]
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Pero tu trankila, que con los medicos y las cosas que hay hoy en dia, todo ira mucho mejor
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Pero tu trankila, que con los medicos y las cosas que hay hoy en dia, todo ira mucho mejor
Gracias x los animos k de verdad me hacen mu bien!! :-*
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Mañana va de nuevo ha hacerse una biopsia... Haber Q sale de esas pruebas!!
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Ha ido a granaDa pero le han dixo los medikos k tiene k acerle una prueba de genetiCa... & Q tienen Q estudiarlo ii ya le diran si lo cubre la seguridad social o no... Como me toQuen muxo el alma monto un pollo Q veras tu!
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suerte!
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Eso esperamos tener suertee!! :D
PEro jamas nos rendiremos!
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Han llamado esta mañana a mi hermano para decirles Q se vallan esta tarde a Granada Q tienen Q ingresar al niño esta noche para mañana por la mañana hacerle la biopsia...
aSiiQe a esperar los resultadoS..
De la otra prueba de genetica no sabemos naDa..
Mi niño el pobre ya no entiende xq tiene Q estar iendo a tantos medicos... :'(
OS ire informando apenas sepa algO...
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Le han hexo la biopsia y el niño esta bien.. Se Queda 2 diias mas allí.. Supongo Q sera a la espera e los resultadoS.. xQ segun mi hermanO los medicos hacen muxo xo se tiran horas para informarte... :-\
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La biopsia a confirmado lo Que tiene..
El dia 13 van otra veZ..
Segun el medico le ha dixo Q lo de la preba genetica le cubre la seguridad social ..
Pero todavia no lo sabemos..
Haber cuando llamen lo Q nos dicen..
Por lo pronto vamos notando Que le esta creciendo deprisa..
Solo esperamos Que anque le crezca deprisa no avance muxo, es decir, no se le haga muy grande..
Haber Que pasa..
Conforme valla teniendo noticias las iré poniendo..
More GRACIAS x preokuparte! :)
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Bueno mi vida sabes que estoi contigo para/con todo y que Adri solo se merece lo mejor,espero que esto se solucione pronto y bien para todos, TQF!.
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Hoy han ido de nuevo a GranaDa .. Estoy esperando a Q llamen o a Q vengan de alli para teneR notiCiias.. En cuanto sepa algO lo ponDré..
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Bueno pues le han dixo Q tiene Q tener muxo cuidado en Q no se de porrazos en la mandibula xQ al tenerla hueca si se da el porrazo y s ehace algo es muy dificil de curar...
Tambien le han dixo Q si a los 18 no se hace ua regresion de la deformidad Q si Q lo operarian...
Y Q una revision Cada 6 meses xQ ya no se puede hacer naDa maS...
aSiiQ a esperaR & a tener cuidadO!
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Nenaa!!! como esta tu sobrinoo?? algo nuevo??
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Nenaa!!! como esta tu sobrinoo?? algo nuevo??
No mi niña,, hasta septiembre no le toca volver a ir...
X eso no he puesto naDa por aQii...
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Nenaa!!! como esta tu sobrinoo?? algo nuevo??
No mi niña,, hasta septiembre no le toca volver a ir...
X eso no he puesto naDa por aQii...
Pero ya se puede tirar tantos meses sin que le agan pruebas ni revisiones?
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Nenaa!!! como esta tu sobrinoo?? algo nuevo??
No mi niña,, hasta septiembre no le toca volver a ir...
X eso no he puesto naDa por aQii...
Pero ya se puede tirar tantos meses sin que le agan pruebas ni revisiones?
Si,,
PEro estamo sa la espera de Que llamen para hacerle la prueba de genetica..
Y ya cada 6 meses a una revisión de como va el crecimiento del hueso,, xQ segun los medicos ya no se puede hacer naDa mas!
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Joer :-\ :-\
Pos nada que pasen rapido los meses y valla lo mejor posible!!
Guapaaaaaaaaaaaaa :-*
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Joer :-\ :-\
Pos nada que pasen rapido los meses y valla lo mejor posible!!
Guapaaaaaaaaaaaaa :-*
Muxas gracias nenaa!! ^^
:-* :-*
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No puede ser... :(
Las cosas van a peor...
El hueso le esta creciendo a pasos agigantados! :(
Esta perdiendo mucha visión & el oftalmologo dice que puede a llegar a presionarle el nervio optico & dejarlo ciego! [llorar] [llorar]
PD: Se Que llevaba tiempo sin escribir aQui pero esQue como todo había ido normal hasta ahora! :(
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Mañana lo operan... Estoy demasiado nerviosa no puedo más [llorar] [llorar] [llorar]
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Espero que la operación vaya bien, mucho ánimo a tu sobrino y a toda tu familia que seguro que lo estareis pasando fatal ???
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Pues si fatal... No lo han operado.. Lo operan el lunes.. El qquipo de medicos que lo operaba tuvo un trnsplante anoche y como no habian descansado ni dormido nada pues lo han dejado pa el lunes! :S
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Mejor así, que los médicos estén al 100% para poder dedicarse por completo a la operación. Mucho ánimo y fuerza para tu sobrino, ojalá todo salga bien!
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Mejor así, que los médicos estén al 100% para poder dedicarse por completo a la operación. Mucho ánimo y fuerza para tu sobrino, ojalá todo salga bien!
Muchisimas gracias... Si porQue dijeron que ka operacion de mi sobrino duraba mas de 4 horas! =S
Asique mejor esperar..
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sabe mal porque solo podemos decir esto, pero muchos animos de verdad!!!!
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Pues en estos casos uno se siente bastante impotente ya que solo la familia y allegados saben lo que están pasando, pero desde aquí te enviamos todos los ánimos del mundo para que la operación salga bien y podáis llevar esto con la mayor entereza posible, ya que lo que más necesita ahora es tener todo el apoyo del mundo a su alrededor.
Saludos!
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Como fue la operación? Espero que todo haya ido bien y que tu sobrino este bien.
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Como fue la operación? Espero que todo haya ido bien y que tu sobrino este bien.
+1
:(
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Muchisimas gracias a todos por los comentarios de verdad.. :)
La operación salió muy bien & pudieron hacerles las 3 que le iban a hacer en una sola y mejor porque asi no anda el niño con anestesias y recuperaciones chungas despues...
Ahora esta muy bien , incluso para mi modo de ver le veo la cara menos "hinchada" lo cual supongo que será normal porQue le han limpiado el hueso por dentro y le han quitado los quiestes que alfin y al cabo era eso lo que mas le afectaba ya que por esos quiestes el hueso crecia mas y mas rapido.
Aún así le va a seguir creciendo el hueso pero un poco mas lento (por lo que dicen los medicos) espero que sea así.
Ver al niño después de la operación, verle la carita morada e hinchada y sin poder abrir los ojos debido a la hinchazon hiere la sensibilidad de cualquier persona.
Ya se le empiezan a caer los puntos de las 4 rajas que le hicieron en la boca para operarlo, dos arriba y dos abajo y pronto podrá a empezar a comer solido.
Pero si ya de por si estaba flaquito ahora esta aún más aparentemente porque estuvo 3 dias con suero.
Los dias de despues de la operacion fueron demasiado chungos porque tenia toda la cara morada, hinchada y no podia abrir los ojos.
Pero gracias a dios todo esta bien y tiene que ir a su revisión cada seis meses.
De todo esto hay una cosa que me sorprende porque el medico que lo opero o cirujano le dio a mi hermano su movil personal y le dijo: "Me voy de vacaciones pero si tu hijo tiene mucha fiebre o lo mas minimo que tu le notes, me llamas & vengo enseguida"
¿Porque me extraña?
Pues porque no todos los medicos se preocupan así por sus pacientes y ese acto que tuvo el medico me demostró que parte de ser medico es una persona honesta y con buen corazón.
Bueno por último agradecer a todos por los mensajes de apoyo, que son muy importantes para mi & os comentaré lo que sea según valla evoluvionando y según le digan los medicos en la proxima revisión que es en Octubre.
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:D, Menos mal!!!, yo ya pensaba lo peor, como ya no escribias..., me alegro mucho k todo saliera bien ;D
* FELICIDADES * ;)
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Muchas Felicidades.
Me alegro de que haya ido bien, a ver si se recupera de la operación.
PD: Gran medico. Pocos harían eso.
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Muchisimas gracias! :D
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Cosas como éstas le alegran el día a cualquiera. Ánimos y muchísima suerte ;)
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Cosas como éstas le alegran el día a cualquiera. Ánimos y muchísima suerte ;)
Muchisimas gracias.. :)
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Quiero dar las gracias a todo el mundo por los comentarios... Me imagino que a mucha gente le debe dar igual & me imagino que tambien hay mucha gente que no a leido el post. Vereis cuando decidí crearlo en el intento de desesperacion de buscar ayuda, no economica sino ayuda para conocer más casos debido a que son pocos los casos que hay de esta enfermedad tan rara.
El objetivo de crearlo era tambien para que la gente sepa que esta enfermedad existe por si algun caso (dios no lo quiera) a alguien mas le pasa, pues no se ve sin conocer ningun caso como nos vimos nosotros, buscamos algun tipo de aosciacion de niños con esta enfermedad pero debido a los pocos casos que habia pues no habia ninguna asosiación.
E recibido cantidad de mensajes de apoyo de muchisima gente que ni me conoce y eso pues se agradece porQue aunque creais que no ayuda a ser más fuerte dia trás dia.. :)
Un dia el niño se cayó, yo estaba al cargo de el (& el medico nos habia dicho que debiamos de tener cuidado con los golpes debido a que el hueso de la mandibula esta hueco y si se lo rompia seria muy dificil de curar) esraba al lado de el pero no pude evitar que se cayera..
Corrí con el a urgencias que no se ni como llegué & cuando llegué y me cole porque joder iba de urgencias la gente me miraba raro y me decian que me estaba colando, no os podeis imaginar como me puse.. Coño llevava a un niño de 5 años con la boca llena de sangre y me decia que le dolia un diente, aún asi a la gente se la suda, es increible.
Lo vió su pediatra y afortunadamente no tenia nada, pero hasta el medico flipaba porque cuando le dije la enfermedad que tenia y me preguntaba y yo a todo le respondia va y me dice: "pareces su madre" Y yo: ¬¬'' Soy su tia pero como si fuera su madre"
En fin que os doy el tostazo contando esto pero esque cada vez que pienso en como me miraba la gente me indigno ... [cabreado]
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La verdad es que si... que la gente a veces o no tiene corazón o no tiene sentido común... o simplemente es idiota perdida.... Me alegro un montón de que la operación haya ido bien, es una gran noticia.
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La verdad es que si... que la gente a veces o no tiene corazón o no tiene sentido común... o simplemente es idiota perdida.... Me alegro un montón de que la operación haya ido bien, es una gran noticia.
Muchisimas gracias guapa, la verdad esque si es una gran noticia! :D
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Bueno.. Comentar Que ayer lo llevaron a Granada y que todo va bien. En Abril lo tienen que volver a llevar para hacerle un tac y ver mejor como va evolucionando.
Después de que an pasado unos meses yo le noto la cara mucho menos hinchada. :)
Y iban a hacerle un tac pero como hace poco le hicieron uno pues tienen que esperar minimo un año entre hacerle un tac y otro porQue por lo Que se ve es malo hacerle tac a una persona muy seguidamente.
Asique en Abril os contaré Que tal.. =)